U kući u Gradišci majka devetogodišnje Ksenije svaki dan vodi bitku koju ne vidi niko. Ksenija je djevojčica sa autizmom, potpuno neverbalna i nesamostalna, kojoj je potrebna 24-satna pažnja i njega.
Njena majka Snežana je nekada bila zaposlena u tom gradiću na sjeveru Bosne i Hercegovine, ali danas ne može ni pomisliti da ode na posao, zbog brige o kćerki.
"Ona ne prepoznaje opasnost. Može da se opeče, izađe sama na put, uđe u rijeku. Jednostavno, morate biti uz nju 24 sata. I kad razgovaram sa nekim, moram imati jedno oko na njoj", ispričala je Snežana za Radio Slobodna Evropa (RSE).
Snežama gubi pravo na naknadu kao roditelj-njegovatelj, ako dijete pohađa školu ili dnevni centar, pa makar to bilo i sat vremena dnevno.
"Njeno fizičko prisustvo u školi ne znači da joj je potrebna manja njega kod kuće. To je diskriminacija", poručuje ova majka.
"Hiperaktivna, u svom svijetu i ne prepoznaje opasnost, zbog čega mi je stalno na 'oku'", opisuje majka Snežana svakodnevni život sa svojim djetetom koje ima poteškoće u razvoju.
Sa drugim roditeljima, koji su okupljeni u udruženje "Glas tišine" iz Banjaluke i Udruženje za pomoć "MNRL" Gradiška, podnijeli su inicijativu za izmjenu i dopunu Zakona o dječijoj zaštiti.
Roditelji djece s poteškoćama u razvoju zahtijevaju da se izmjenama zakona definiše da se pravo na status roditelja-njegovatelja ne ukida ako dijete ide u školu ili dnevni centar.
Traže i trajnu, a ne vremenski ograničenu naknadu.
Jedan od zahtjeva je i da se roditeljima uplaćuju uz naknadu i doprinosi za penzijsko i zdravstveno osiguranje.
Takođe, roditelji traže da status njegovatelja zadrže i nakon što dijete napuni 30 godina života, tačnije da se ukine starosna granica predviđena zakonom.
Najavili su i proteste za 11. maj, te peticiju za podršku inicijativi kako bi se ispunili zahtjevi.
'Uz djecu smo 24 sata'
Prema tvrdnjama udruženja roditelja, više od 200 porodica u Republici Srpskoj u kojima odrastaju djeca s poteškoćama u razvoju ostalo je bez ovog prava, najčešće zbog toga što njihovo dijete pohađa školu, uprkos činjenici da su u pitanju djeca sa stopostotnim potrebom za stalnom njegom.
I Nataša iz Banjaluke, majka devetogodišnjeg dječaka Tiberija, koji ima rijedak sindrom, jedini registrovani slučaj na Balkanu, kaže da je njena borba počela još 2022. godine, kada joj je pedijatrica sugerisala da ima pravo na status roditelja-njegovatelja.
Obratila se Centru za socijalni rad u Banjaluci, gdje joj je rečeno da ne ispunjava uslove jer "dijete ide u školu i nije prikovano za krevet".
"Moj sin je tada krenuo u specijalizovanu školu, ali sam svakog dana morala biti uz njega, da ga hranim, presvlačim, pazim. Nisam mogla ni raditi, ni otići bilo gdje. A onda sam čula da roditelji iz drugih opština ostvaruju pravo, dok mi iz Banjaluke to ne možemo. Tada sam odlučila da javno govorim", kaže Nataša.
Nakon odbijenice Fonda za dječiju zaštitu, i brojnih pokušaja, uspjela je ostvariti pravo krajem 2023. godine, tek nakon novih ljekarskih nalaza i procjene komisije koja je utvrdila da dijete nije spremno za školovanje, te nakon ispisa iz škole.
"Mnogi drugi roditelji nisu imali tu sreću. Počeli su dobijati odbijenice, a obrazloženje je uvijek bilo da dijete ide u školu. A ta škola, koja traje svega par sati, nipošto ne može zamijeniti ono što mi radimo kod kuće. Mi smo uz svoju djecu 24 sata. Oni zavise od nas kao da su bebe, hrane se miksanom hranom, nose pelene, ne govore, ne prepoznaju opasnost", ispričala je Nataša.
Nataša je status roditelja-njegovatelja ostvarila nakon nekoliko godina borbe i nakon ispisa djeteta iz škole.
Povećan broj majki koje gube status roditelja-njegovatelja
Valentina Stojić, predsjednica Udruženja "Glas tišine" iz Banjaluke ističe kako je u posljednje tri godine povećan broj majki koje gube status roditelja-njegovatelja.
"Ako dijete provede sat u dnevnom centru, ostala 23 sata je sa nama. Ko se tada brine o njima", pita Valentina Stojić, koja je i sama roditelj djeteta sa poteškoćama u razvoju.
"Mi ne možemo da se zaposlimo, ne možemo da ostvarimo penzioni staž, a država nam oduzima i ono malo što imamo", ističe Stojić.
Iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske ističu da se ne radi o ukidanju prava, već o "dosljednoj primjeni zakona".
Kako navode, pravo na roditelja-njegovatelja predviđeno je za djecu koja zahtijevaju cjelodnevnu njegu isključivo u kućnim uslovima, te se stoga ne može ostvariti ako dijete pohađa školu ili dnevni boravak.
"Komisije procjenjuju da li postoji potreba za posebnom njegom. Ako dijete može pohađati školu, znači da nije potpuno nesamostalno", navodi se u odgovoru Ministarstva.
Prema navodima Ministarstva za RSE, u februaru ove godine 454 korisnika primalo je naknadu iznosu od 650 maraka (oko 330 evra).
Ističu kako je u poređenju s decembrom 2021. godine, kada je naknada iznosila svega 135 maraka (69 evra), došlo do značajnog povećanja iznosa, ali i smanjenja broja korisnika, s obzirom na to da ih je tada bilo 520.
U Ministarstvu podsjećaju da roditelji djece sa stopostotnim poteškoćama u razvoju imaju pravo i na druge oblike pomoći, poput lične invalidnine, dodatka za pomoć i njegu, te uvećani dječiji dodatak, što iznosi oko 750 maraka (oko 380 evra) u zavisnosti od konkretnog slučaja.
U Ministarstvu apeluju na lokalne zajednice da se, u skladu sa nadležnostima, uključe u pružanje podrške porodicama djece s poteškoćama u razvoju.
Majka malene Ksenije, sa druge strane, ističe kako ta sredstva nisu ni približno dovoljna za potrebe djeteta.
Pročitajte i ovo: U Banjaluci protesti roditelja djece s poteškoćama, traže status 'roditelja njegovatelja'"Nama treba podrška sada, u ovom ključnom periodu, do puberteta. Kasnije će biti teže. Nadam se da će jednog dana Ksenija biti u stanju da bar ostane sama kod kuće, da zna nešto jednostavno da uradi. Živimo na selu, imamo zemlju, možda će moći nešto da radi, da opstane. Ali za to joj treba pomoć sada, terapije, suplementi, plivanje, sport, aktivnosti. Sve to košta, a bez finansija ne možete ništa", priča Snežana.
Navodi i kako od Opštine Gradiška, gdje živi, ne dobija nikakvu pomoć, osim plaćenog prevoza do škole.
Roditelji tvrde kako 'statistika ne prikazuje stvarnost'
Roditelji tvrde i da statistika koju Ministarstvo iznosi ne prikazuje pravu sliku, jer broj korisnika pada upravo zbog odbijanja na osnovu obrazovnog statusa djece.
Prema tvrdnjama roditeljskih udruženja, početkom 2024. godine, bilo je oko 650 roditelja koji su ostvarivali pravo po osnovu statusa roditelj-njegovatelj.
"U zakonu ne stoji da dijete ne smije pohađati školu. U njemu se kaže da neko drugi ne smije brinuti o djetetu cijeli dan. A škola u trajanju od dva-tri sata nije briga, to je pravo svakog djeteta", ističe majka Nataša za RSE.
Ona podsjeća i da Bosna i Hercegovina, kao potpisnica Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom, ima obavezu da sprečava diskriminaciju na osnovu obrazovanja.
Roditelji su se u avgustu prošle godine žalili i Ombudsmenu za ljudska prava BiH.
Valentina Stojić ističe da su iz te institucije naveli da je posljednjih mjeseci pristiglo više pritužbi roditelja u vezi s ovim pitanjem.
"Mi ne tražimo privilegije. Tražimo da sistem prepozna stvarnost u kojoj živimo, da 24 sata dnevno brinemo o djeci koja ne mogu bez nas. Ta djeca neće jednog dana raditi, neće živjeti samostalno. Ako mi posustanemo, niko drugi neće moći umjesto nas", poručila je predsjednica Udruženja "Glas tišine".
Do zaključenja teksta nije stigao odgovor na upit RSE iz Ombusmena za ljudska prava BiH, kao ni iz Fonda za dječiju zaštitu RS.
Inače, u drugom bh. entitetu, Federaciji BiH, od ove godine, roditelji-njegovatelji primaju mjesečnu naknadu od 1.000 maraka (oko 500 evra).
Radi se o trajnom primanju, te pravu koje se ostvaruje na osnovu nivoa poteškoće kod djeteta, a ne njegovog školovanja ili boravka u dnevnom centru.
Takođe, roditelj-njegovatelj u Federaciji BiH, uz predviđenu naknadu, ima uplaćene i doprinose za penzijsko i zdravstveno osiguranje.
Pročitajte i ovo: Privid tolerancije prema djeci sa teškoćama u razvoju